私は鎌状赤血球症 (SCD) について、医学の教科書からではなく、これまで治療してきた患者たちの苦しみから知っています。時が経つにつれて、この病気は単なるカルテ上の診断ではなくなりました。それは私が心の底から大嫌いになったものです。この病気は、私の若くて優しそうな患者の多くを痛みを伴う危機に引き込んでおり、私はそれが根絶されることを願って絶望の叫びを上げていますが、それが単なる白昼夢であることはわかっています。なぜなら、遺伝性の病気であり、現時点で決定的な治療法がないからです。
しかし、絶望と絶望が最後の言葉になることはありません。アガサ・クリスティの言葉を借りれば、「私は生きることが好きです。私は時々、激しく、絶望的に、ひどく惨めで、悲しみに打ちひしがれることがありましたが、そのすべてを通して、私は今でも、生きているだけで素晴らしいことだとはっきりと知っています。」患者さんのために、どんな逆境でも闘いは続きます。負けるわけにはいかない。
病気の残酷さ
私は 3 つのミッション病院で鎌状赤血球症に苦しむ若者たちの窮状を直接目撃してきました。患者は激しい痛み、高熱、胸部感染症、または重度の貧血を患い、輸血が必要な状態で来院します。オリッサ州南部、マハーラーシュトラ州北部、ウッタルプラデーシュ州西部のいずれの地域であっても、患者はほとんどの場合、貧しく、若く、田舎に住んでおり、同じ家族の出身です。
鎌状赤血球症は寿命を少なくとも20年縮めます。ゆっくりと進行する臓器不全は高齢の患者によく見られ、肺損傷の一種である急性胸部症候群は若者の重大な死因となっています。この病気の症状は患者によって大きく異なり、血球の破壊による貧血から手足の血管の閉塞まで幅広い合併症を引き起こし、重度の痛みや臓器不全による死亡を引き起こします。
医療を実践するのは一般に困難ですが、時間が経つにつれて、薬や介入が苦しみを和らげることを期待して、自分のスキルを信頼することを学びます。しかし、鎌状赤血球症は最も勇敢な医療専門家でさえも打ち負かすという評判があります。この病気はしばしば私たちの最善の努力を嘲笑し、その痛みと窒息に支配されて貴重な若い命を奪うことに他なりません。
最前線で活躍する医師たち
この病気の管理に関する私の知識の多くは、マハラシュトラ州のチンチパダ キリスト教病院で一緒に働いていたアシタ シン医師のおかげです。彼女はこの恐ろしい病気を間近で見てきましたが、恐怖に怯むことなく患者を愛し、患者の苦しみを和らげ、生活の質を向上させる方法を模索してきました。
彼女はこの病気の管理におけるいくつかの実際的な課題に取り組んできました。
鎌状赤血球症は遺伝性疾患であるため、治療は生涯にわたって必要となります。この病気を治すことができるのは遺伝子治療か骨髄移植だけですが、インドでは費用がかかるため、これらの治療は多くの人にとって手の届かないものとなっています。しかし、資源に乏しい環境で働くアシタ医師は、山を越えてこの病気の症状を制御し、彼女の治療を受ける貧しい患者たちが耐えられるような対策を導入した。彼女の懸命な努力は、鎌状赤血球症とともに生きるという現実に対処する病院のさまざまな取り組みを通じて、多くの患者の健康と尊厳を守ってきました。
チンチパーダ病院の取り組み
チンチパーダ病院の最も重要な取り組みの 1 つは、同病院が鎌状赤血球症患者 350 人のうち約 250 人に州輸血評議会 (SBTC) カードを確保したことです。これらを調達するのに2年かかりました。このカードは、患者がマハラシュトラ州全域で無料の輸血を受けられることを保証しており、これは重度の貧血に苦しむ人々の命を救う重要なサービスです。
鎌状赤血球症の患者は細菌性肺炎、インフルエンザ、髄膜炎などの感染症にかかりやすいことを認識しており、同病院はこれらすべての疾患に対する無料の予防ワクチンも患者に提供している。この困難だが重要な任務は、患者が生命を脅かす感染症を発症するのを防ぐことになる。
同病院はまた、病院の資金と寄付金を利用して、欠陥ヘモグロビン実体（Hb S）を減少させ、正常ヘモグロビンを増加させる薬であるヒドロキシウレアの費用を補助している。ヒドロキシ尿素は、患者の症状の悪化や生命を脅かす危機の回数を減らす薬です。また、輸血の必要性も最小限に抑えられます。この薬への補助金により、患者は病気に必要な期間だけ薬を服用する余裕ができ、生活の質が向上するため、患者のコンプライアンスが大幅に向上しました。政府もヒドロキシ尿素の利点を認識し、費用を無料にするべきである。
同病院は、SCD 患者を政府の障害者制度に登録し、定期的な年金やその他の必要な給付金を確実に受け取れるようにすることにも取り組んでいます。同病院は、ドナーや支援者の協力を得て、命を脅かす感染症や貧血の症状を低コストで治療したり、請求書を帳消しにしたりしている。また、患者とその家族に無料の食事を提供することで、治療中、特に長期入院中の栄養ニーズを満たすことができます。緩和ケアにおける病院の経験は、SCD 患者に効果的な鎮痛と症状管理を提供するのに役立っています。
同病院は世界鎌状赤血球デーなどのイベントを企画し、患者に個別の誕生日カードを送っています。こうした取り組みにより、患者は大切にされている、サポートされていると感じることができ、患者の健康に対する病院の取り組みが強化されます。
病院は地域社会ベースで、SCD、その症状、早期診断と治療の重要性について地域社会を教育するために村や学校で啓発プログラムを実施しています。教師の中にはこの病気の患者もいますが、症状のある子供たちを特定し、適切なケアを受けられるようにする上で重要な役割を果たしています。
同病院は、中絶につながる可能性のある妊娠中の小児の鎌状赤血球症の診断を促進する政策に反対している。
終わりには程遠い戦い
このような目覚ましい努力にもかかわらず、鎌状赤血球症との戦いはまだ終わっていません。この病気は依然として重大な課題であり、主に医学生や若い医師がこの病気を認識して治療するために適切な訓練を必要としています。認識と検査施設の欠如が問題をさらに悪化させ、多くの未診断および未治療の症例が発生しています。
ウッタルプラデーシュ州での私の経験は、SCD についての無知が広く広まっていることを浮き彫りにしました。多くの患者は、SCD と正しく診断されるまで、何年も鉄サプリメントを受けていました。これは私たちの集団的な痛みであるため、私たちはこれらの命を教育し、管理し、希望を与えるために懸命に働かなければなりません。
最近の SCD 危機で若い女性を失った後、アシタ博士が私に送ってくれたこのメッセージは、なぜ私たちが負けてはいけないのかを思い出させてくれます。 「20歳のJは、ここ数年間ヒドロキシウレア治療を中止していましたが、重度の血管閉塞の後に急性胸部症候群で来院しました。私たちの最善の努力にもかかわらず、彼女は数年前に鎌状赤血球の危機で亡くなった妹とともに亡くなりました。他の多くの人々と同様、この喪失により、私たちはこの恐ろしい病気と闘い続けなければなりません。」
結論として、チンチパダ病院での私たちの経験は、SCD に取り組むための私たちのアプローチは包括的であり、医学的側面だけでなく苦しみを永続させる社会経済的要因にも対処する必要があることを示しています。私たちは SCD に苦しむ人々の命のために戦い続けなければなりません。どの命も救う価値があり、この戦いに負けるわけにはいきません。
(Christianez Ratna Kiruba からの情報提供)
(ドーン・クルヴィラ医師は、ソンバドラにある UP-Jiwan Jyoti Christian Hospital の二次ミッション病院に勤務する医師です。彼はベッドサイドの臨床医学に情熱を注いでおり、絶望と無意味な苦しみの中にある患者に希望と明晰さをもたらしています。)
(クリスティアンネス・ラトナ・キルバ博士は、患者の権利擁護に情熱を注ぐ内科医です。christianezdennis@gmail.com)
公開 – 2024 年 10 月 4 日午前 6:00 (IST)
#鎌状赤血球症との闘い #マハラシュトラ州の田舎にある病院がどのように変化をもたらしているか