健康システムは、結核が病状だけではないことを忘れています。それは存在し、社会的文脈や家族やコミュニティ内で戦われます。表現目的でのみ使用される写真

3月24日の世界TBの日であり、大胆な主張にもかかわらず、結核(TB)は、疎外されたコミュニティに不釣り合いに影響を与える最も差し迫った世界的な健康課題の1つであり続けています。予防可能で治療可能であるにもかかわらず、結核は人類に大きな打撃を与え続けています。世界保健機関のグローバル結核レポート2024によると、推定1,080万人が2023年に活動性TBを発症し、世界中で約125万人の死亡をもたらしました。結核治療と診断の医学的進歩は重要な役割を果たしますが、それらだけで結核を排除することはできません。必要なのは、結核防止、タイムリーな診断、治療の順守、および一般の意識を確保するためのコミュニティの関与の力です。健康システムは、結核が病状だけではないことを忘れています。それは存在し、社会的文脈や家族やコミュニティ内で戦われます。これにより、積極的なコミュニティ参加が効果的な結核反応の基本的な部分になります。

それでは、TBケアへのコミュニティエンゲージメントとはどういう意味ですか? TBの影響を受けたもの、生存者、家族、コミュニティ、草の根組織など、最も影響を受けたものが含まれます。彼らの参加は、共同設計のケアモデル、意識向上キャンペーンの形成、およびTBケアの社会的および経済的障壁の両方に対処する治療支援プログラムの作成において、複数のレベルで不可欠です。

結核の影響を受けた人々の生きた経験を医療対応に統合すると、コミュニティは、影響を受ける必要性のあるギャップ、課題、どのようなサポートシステム、それらと共鳴するか、およびケアへの公平なアクセスを確保するためにサービスを設計する最善のサポートシステムを正確に定義できます。コミュニティの役割は、アイデアを貢献するだけでなく、結核ケア自体に積極的に参加することでもあります。たとえば、生存者は、医療従事者とボランティアを敏感にする上で重要な役割を果たすことができ、影響を受けた人々の生きた現実を理解し、威厳のある、汚名のないサービスを確保することができます。

コミュニティの関与は、スティグマを減らすための鍵です

ケアアクセスの改善を超えて、コミュニティの関与は、結核関連のスティグマを減らす上で重要な役割を果たしています。 スティグマは依然として最大の障壁の1つです 早期診断と治療に、差別への恐怖はしばしば、影響を受けた個人が医療の助けを求めたり、自分の経験について話すことを思いとどまらせたりすることが多い。生存者主導の擁護と家族とコミュニティ主導の物語は、結核に対する国民の認識を変え、結核に関する議論を正常化し、人々がアクションを早期に遂行することを奨励することができます。

明確な利点にもかかわらず、結核政策への意味のあるコミュニティの関与は存在しないままです。結核の影響を受けた個人は、持続的なスティグマによる擁護、政策決定、コミュニケーションの努力から除外されます。さらに、全国の結核プログラムは、コミュニティメンバーを医療化された専門家主導の枠組みに統合することが困難であることがよくあり、草の根の関与の機会を制限しています。

多くの場合、コミュニティへの参加はトークン主義に還元されます。トークン主義では、エンゲージメントは平等なパートナーシップではなく検証のためにのみ求められています。また、適切な資金と制度的支援がなければ、草の根組織は影響を生み出し、長期的な変化をもたらすのに苦労しています。多くの全国TBプログラムは、依然として厳格なトップダウン構造内で動作します。そこでは、サービスを目指すコミュニティからの意味のある入力なしにポリシーが作成されています。これにより、TBプログラムの全体的な有効性が弱まり、ケアに対する障壁が永続します。

モデルが機能した場所

コミュニティ主導のイニシアチブがコミュニティの関与の力を成功裏に実証したという顕著な例があります。インドでは、TB(SATB)インド初の生存者主導の擁護運動に対する生存者は、患者の権利、政策の変更、栄養とメンタルヘルスの支援と国民の認識を効果的に提起し、提唱しました。南アフリカでは、Desmond Tutu TBセンターは、研究、コミュニティへの参加、政策擁護を組み合わせており、 「Kick TB」キャンペーン、サッカーを使用してTBについて学童を教育します。これらのイニシアチブは、コミュニティが結核対応においてリーダーシップの役割を与えられた場合、持続可能な変化を促進できることを証明しています。

コミュニティの関与は、周辺の活動ではなく、共同作成プロセスとして再考する必要があります。影響を受けたコミュニティが政策決定の最前線にいる時が来て、彼らの生きた経験があらゆる段階で介入を形作ることを保証します。トレーニングと能力構築は双方向のプロセスでなければなりません。双方向のプロセスでは、国内のTBプログラムが技術教育を提供するのと同じくらいコミュニティメンバーから学びます。さらに、金融投資は、医療サービスだけでなく、地域主導の擁護、教育、および地元の組織が結核プログラムの所有権を取得できるようにする構造改革にも不可欠です。

結核との戦いには、数字の前に影響を受ける人々を最初に置く考え方の変化が必要です。これは難しい移行です。医学的介入だけでも結核は排除されません。結核政策、ケアの提供、および研究の中心に影響を受ける人々を配置することにより、トークン主義から離れ、結核ケアのパラダイムを実質的に再定義し、共感的で公平で、人中心にしたものにすることができます。真のパートナーシップ、共有された意思決定、持続的な投資を促進することによってのみ、結核がもはや世界的な公衆衛生上の脅威ではない未来を創造できます。

Chapal Mehraは、公衆衛生の専門家であり、TB(SATB)に対する生存者の招集者であり、TBおよび関連する併存疾患に取り組んでいる生存者、支持者、専門家の集団です。 Vashita Madanは、SATBとのコミュニケーションリードです。 chapal.mehra@gmail.com)

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