約3年前、カレン・キナーズリーさんは、大好きなダーウィンの家を離れ、20年前に去ったビクトリア州に移住するという悲痛な決断を下した。
キナーズリーさんはノーザンテリトリーの首都に住んでいたときに脂肪浮腫と診断されていましたが、この病気を理解し、治療できるダーウィン拠点の専門医を見つけることができませんでした。
「そこが大好きでした [in Darwin]3 人の子供たちも友人もそこにいましたが、私の健康状態は悪化していたので、自分の健康とアクセスを最優先する必要がありました。 [to] サービスです」と彼女は言いました。
カレン・キナーズリー氏は、脂肪浮腫は管理に費用がかかる症状だと言う。 （ABCニュース：ハリソン・ティペット）
キナーズリーさんはステージ 3 の脂肪浮腫を患っています。これは、出生時に女性と推定された人の 11% が罹患している慢性遺伝性疾患です。
腕、腰、脚の周囲に脂肪組織が異常に蓄積し、動けなくなる可能性があります。
擁護者らは、研究が不足しているため、この症状はオーストラリア全土で比較的知られていないが、この病気と診断された人は、移動能力を維持することを期待して治療や治療に数千ドルを費やしていると述べている。
カレン・キナーズリーさんの毎週の治療費は100ドルから140ドルの間です。 （ABCニュース：ハリソン・ティペット）
サービスの欠如は「がっかりする」
リポエデマ・オーストラリアのディレクター、ジェン・バートレット氏は、全国的に女性向けのサービスが不足していることは「落胆し、残念だ」と語った。
同氏は、この疾患に対する研究資金が増えれば、地域社会におけるこの疾患の蔓延についてのより深い理解につながるだろうと述べた。
ダーウィンに長期滞在し、ステージ 4 の脂肪浮腫を患っているリア・ポッターさんは、専門家によるサービスの欠如により、人々は孤立してこの症状と闘わなければならなくなっていると考えています。
リア・ポッターさんはステージ 4 の脂肪浮腫を患っており、この状態について地域社会の認識を高めたいと考えています。 （ABCニュース：マイケル・フランキ）
ポッターさんは、この病気を持つほとんどの人は痛みと恥辱の中で暮らしており、それが他の根本的な健康問題を悪化させると述べた。
「私は会うすべての医療専門家に自分の話をし続けていますが、彼らはこのことを知らないようです。 [lipoedema] あるいは私を信じてください」と彼女は言った。
ポッターさんは、ダーウィンの脂肪浮腫患者は遠隔医療に頼ることが多く、高額になる可能性があると述べた。
他の脂肪浮腫の女性たちは、ダーウィンの湿気の多い気候が別の課題を引き起こしているが、最大の問題は公式・非公式の支援グループが存在しないことだとABCに語った。
研究資金は重要です
オーストラリア脂肪浮腫のバートレットさんは、この症状に関するさらなる研究が、慈善団体がメディケアからの支援申請を提出するのに役立つだろうと述べた。
これは表面的なものではありません
「そのアプリケーションに役立つ重要なデータが不足しています」と彼女は言いました。
同氏は、脂肪浮腫のある一部の人々は圧迫衣服制度を利用できるが、脂肪浮腫のある人々にはさらなる支援が必要だと述べた。
「あらゆる州でリンパドレナージや圧迫療法などにメディケアが適用されることを望んでいます」と彼女は語った。
「入院をカバーするために民間の医療保険にアクセスできることは、非常に重要です。」
NT Healthの広報担当者は、ロイヤル・ダーウィン病院とパーマストン地域病院の作業療法部門が脂肪浮腫患者に専門的な評価と管理の選択肢を提供していると述べた。
「患者には、スキンケア、加圧ポンプや衣類、リンパドレナージ、運動、教育、さらなるケアとサポートを求める追加の提携医療提供者への紹介など、各個人に合わせた自己管理計画が提供される」と彼らは述べた。
ラミン・シャヤン氏は、患者の懸念を無視しないことが重要だと言う。 （ABCニュース：カイル・ハーレー）
メルボルンを拠点とする再建治療を専門とする形成外科医ラミン・シャヤン氏は、医療専門家へのさらなる教育を望んでいる。
同氏は、患者の懸念を無視すると心理的苦痛が悪化する可能性があると述べた。
「実際には、私たちが話していることは通常の減量方法では影響を受けないのに、家を出て体重を減らす必要があると人々に言うことの心理的影響だと思います」と彼は言った。
「人々は、実際には非常に有害な本物の病理学的疾患であるにもかかわらず、何か問題がある、怠け者や暴食は罪深いと言われているという暗示があります。」
カレン・キナーズリーさんは、ノーザンテリトリーを離れる前から健康状態が悪化し始めたと語る。 （ABCニュース：ハリソン・ティペット）
ビクトリア州地方に戻ったキナーズリーさんは、毎週の治療に 100 ドルから 140 ドルを費やしています。
シャヤン医師とキナーズリー女史は、脂肪浮腫の疑いがある人々に対し、早期の診断と治療を受けるよう促し、そうすれば後年の痛みと費用を節約できる可能性がある。
キナースリーさんは、将来必要となる手術費用を賄うために、退職金をつぎ込むことを余儀なくされている。
「これは治療に非常にお金がかかる病気で、手術を受ける唯一の方法は年金を使い込むことです」と彼女は語った。
彼女は、スーパーアニュエーションを全額使い切るという決定について心配しており、そうすることで家族、医療、福祉制度に頼ることになると語った。
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#地域の医療格差により脂肪浮腫患者は適切なケアを受けられないままになっている
2026-01-10 23:16:00