2025 年 2 月、グレース タンさんの右足が痛み始めました。両親は、6歳の息子が夜にだけ繰り返す脚の痛みに明確な原因がなかったため、困惑していました。
心配したグレースの母親、ジン・ヘさんは彼女を中国北京の地元の小児科医に連れて行き、そこでグレースを診察し、生検を勧めた。
結果が出るまでの 10 日間の間に、Jing He 氏は潜在的な診断の範囲を調査し始めました。彼女は、最悪の可能性は骨肉腫であることを知りました。骨肉腫は、小児や青少年に最もよく見られる稀な形態の骨癌です。多くの場合、腕や脚の長骨の端近く、骨の成長が起こる領域である成長板の近くで発生します。
多くの場合、骨肉腫の最初の兆候の 1 つは夜間の痛みです。
3月初旬に結果が返ってきた。グレースは確かに骨肉腫を患っており、それは右大腿骨の付け根付近に位置していた。
グレースにとって最善の治療法を見つける
がんの拡大を防ぐためには、できるだけ早く治療を開始することが不可欠でした。わずか 2 週間後、グレースさんは北京の一流病院の 1 つで化学療法を受け始めました。
手術前に腫瘍をできるだけ縮小させるために、2回の化学療法が必要となる。そして、手術後、残っているがん細胞を標的とするためにさらに 4 回の化学療法が必要になる。
腫瘍の位置により、外科医はグレースの右大腿骨の患部と膝関節を切除し、メガプロテーゼとして知られる膝関節全置換術を彼女に提供することを計画しました。この手術により彼女は足を残すことができますが、それは彼女の大腿骨の底にある成長板を失うことを意味し、その結果、左足が成長し続けるにつれて右足が左足よりも劇的に短くなってしまいます。
さらに、膝関節を除去するには人工膝関節が必要になります。 6歳のときに使用した膝インプラントは、彼女が大きくなった後に体重を支えるのに十分ではないことを考えると、彼女の成長に合わせて交換する必要があるでしょう。
グレースさんが最初の化学療法を受けている間、ジン・ヘさんは他の病院での外科的治療の選択肢を模索し続けた。
彼女と夫のウェイ・タンさんは、複雑な四肢の救済と再建に豊富な経験を持つ小児肉腫センターと外科医を探し、特にグレースさんが大腿骨の基部に成長板を保持できる治療の選択肢を探しました。
まず、Jing He 氏は、米国の主要ながんセンターの連合体である National Comprehensive Cancer Network の最新の骨がん治療ガイドラインをレビューしました。彼女は、UCLA Healthの整形腫瘍外科医であるNicholas Bernthal医師が貢献した専門家の1人であると指摘した。
その後、彼女が小児四肢救済手術の臨床転帰に関する情報を検索したところ、UCLA Health 小児骨軟部肉腫プログラムに関する情報と同様に、バーンタール博士の名前が再び浮かび上がりました。
Jing He 氏は、病院の整形外科の部長兼エグゼクティブメディカルディレクターも務めるバーンタール医師に連絡を取って、どうか尋ねることにしました。 デビッド・ゲフィン UCLA医学部、グレースを治療できるでしょう。
深い専門知識に裏付けられた、調整されたアプローチ
グレースさんの場合は医学的な複雑さに加えて、彼女と両親が米国外に住んでいたという事実もあった。家族は当初から、ペイシェント・ナビゲーション・アンド・ビジネス・サービスの患者関係マネージャーであるエイミー・サンと協力し、グレースのケアを調整し、コミュニケーションとロジスティクスのサポートを提供しました。
「彼女は治療期間中ずっと私たちを導いてくれました」とジン・ヘさんは語った。
サン氏はまず、バーンタール博士と、小児骨軟部肉腫プログラムのディレクターであり、UCLA ヘルス・ジョンソン総合がんセンターのメンバーである小児血液腫瘍学者ノア・フェダーマン医師との初回ビデオ相談の手配を支援しました。
がんセンターのメンバーでもあるバーンタール博士は、腫瘍を切除するが成長板はそのまま残すという計画を立てました。
グレースのような症例の場合、標準的な手術は実際に、影響を受けた骨の一部とその近くの膝関節を置き換える巨大プロテーゼになるだろうとバーンタール博士は指摘した。しかし、彼女の腫瘍の位置は成長板の上約 2 センチメートルであり、腫瘍を切除する必要を避けるのに十分なスペースがあると彼は考えた。
「きつかった」と彼は認めた。 「しかし、私たちは余裕があると考えていました。」
北京での最初の化学療法の後、グレースさんはUCLAヘルスで治療を始めることになった。最初の治療計画（骨肉腫の標準）と同様に、手術前に 2 ラウンド、手術後に 4 ラウンドの化学療法が必要になります。
バーンタール博士とフェダーマン博士の両方が最初から関わってくれたことで、ジン・ヘさんと夫は正しい決断をしたという安心感を得ることができました。 「外科チームと腫瘍科チームの間に強い協力関係、相互信頼、連携が感じられました」と彼女は語った。 「このレベルの調整とチームワークは非常に重要であり、最終的にはグレースのケアを UCLA に任せることに自信を持てるようになりました。」
「私たちの関与は、彼女が中国で診断された直後から始まりました」とフェダーマン医師は語った。 「遠隔医療を利用すれば、患者の受け入れプロセスを開始し、彼女に適切な治療を開始させることができます。」
2025 年 5 月、家族はカリフォルニアに飛び、グレースさんはロナルド レーガン UCLA メディカル センターで化学療法を開始しました。
フェダーマン博士は、骨肉腫患者に使用される3種類の化学療法の基礎となる薬剤は、生命を脅かす可能性のある副作用のため、集中的な管理と監視が必要であると述べた。
「各ラウンド、つまり私たちがサイクルと呼ぶものは、実際には3回の入院になります」と彼は説明した。 「化学療法はすべて病院で行われます。その理由は、化学療法がどれほど危険であるか、そして集中的なIVC（下大静脈）の水分補給が必要だからです。3〜4日間入院し、3〜4日間退院し、その後戻ってきて、その後数週間休みます。ご想像のとおり、患者と家族にとっては困難です。」
将来の成長のために、同種移植と自家移植を組み合わせた
骨肉腫の診断から 4 か月後の 2025 年 7 月までに、グレースさんは手術の準備が整いました。
バーンタール博士はグレースさんの大腿骨の患部を切除し、同種移植片（提供された骨）と自家移植片（彼女自身の骨）を組み合わせたものに置き換えました。
彼は、提供された骨をホットドッグのパンに、グレース自身の骨をその中にあるホットドッグに例えました。骨バンクから調達した提供された大腿骨は、6歳のグレースにとって適切なサイズでした。しかし、死んだ骨では成長することができず、骨折もしやすいと同氏は説明した。
代わりに、UCLAサンタモニカ医療センターの外科医チームは、グレースの腓骨（下腿から小さい骨）を切除し、提供された大腿骨の中に収め、腓骨の血管を彼女の太ももの周囲の血管に接続した。
バーンサル博士は、複合移植により「死んだ骨を生物学的に強化する」ことが可能になったと説明した。 「おそらく最も重要なことは、これにより、グレースは時間の経過とともに成長する骨を維持できるようになり、自分の膝関節を維持できるようになります。」
グレースの腫瘍の位置を考えると、これは野心的な手術だったが、彼とUCLAヘルスのチームはかなり頻繁に行っている手術だった、と同氏は述べた。 「手術の経験がある本当に大規模なチームがいる場合にのみ手術を行うことができます」と彼は言いました。
術後の化学療法およびその他の回復
手術後、グレースさんは体内に残っているがん細胞を標的とする治療計画の一環として、さらに4回の化学療法を受けた。
2025 年 11 月までに、最後の化学療法を終えた彼女は、体力と可動性を取り戻すために理学療法を開始する準備ができていました。
グレースさんは長い間足に体重をかけることができなかったため、再び歩き始めたときに疲労骨折を起こし、ギプスをすることになりました。
しかし、2026 年 2 月初旬にギプスを外して以来、グレースさんは理学療法を再開することができました。
「ケアチームのサポートと励ましにとても感謝しています」とジン・ヘさんは語った。
今後2年間、グレースさんは3か月ごとに診察を受け、がんの兆候がないかさまざまな検査を受けることになる。バーンサル医師によると、彼女の足が意図したとおりに治癒し、成長し続けているかどうかも検査される予定だという。 「私たちはすべての機械的側面を観察する必要があります。生きている骨は治癒して骨と融合する必要があり、成長板は成長を続ける必要があります。」
ジン・ヘさんは、グレースの対面治療のためにカリフォルニアに到着した直後から、中国のソーシャルメディアプラットフォームを通じてグレースの健康の旅に関する最新情報を共有してきた。 「私は、同様の状況に直面している他の人たちの役に立つことを願って、実践的な情報を提供し、ケアをナビゲートし、標準化された治療アプローチを理解することについての洞察を共有するよう努めています」と彼女は語った。
彼女は週に数回投稿するため、指導を求める家族から多くの個人的な問い合わせが寄せられています。
「それ以来、中国にいる数十人の患者から連絡を受けています」とバーンタール医師は語った。
腫瘍はそれぞれ異なりますが、「私たちには巨大で素晴らしいチームがあり、そのおかげで限界を押し上げることができます。」と彼は言いました。
#北京に拠点を置く家族はトップランクのUCLA小児肉腫センターを選択する前に中国と米国の選択肢を調べた