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2025-12-19 12:00:00
ドナルド・トランプ大統領がアメリカ人に自閉症に関するメッセージを一つ取り除いてもらいたかったとすれば、それは「タイレノールを責めろ」ということだった。 2つの大規模な研究で判明したにもかかわらず、この問題に関する9月の記者会見で、トランプ大統領は妊娠中の女性にこの薬を服用しないよう十数回警告した。 意味のある関連付けはありません 子供の障害とともに。彼はまた、キューバやアーミッシュには「本質的に自閉症は存在しない」という誤った噂を広めた。このイベントのもう一つの明白な目的、マーティ・マカリーFDA長官が自閉症の「刺激的な治療法」と呼んだものの発表は、大統領のパフォーマンスによってほとんど影が薄くなった。
しかし、自閉症の子供を持つ親たちは、その約束された治療法に注目した。どうしてそうしなかったのでしょうか？当局者らは、あまり知られていないロイコボリンという薬が重度の自閉症の症状を軽減し、おそらく言語障害のある子供たちが言葉を見つけられるようにする可能性があると示唆した。マカリー氏によると、数十万人が恩恵を受けることになるという。いいえ、それは治療法ではありませんでした—当局者はその言葉を呼び出す手前で立ち止まりました—しかし、それは奇跡のように聞こえました。
政府の承認を受けて、多くの親がロイコボリンを手に入れようと殺到した。彼らはすぐに、ガイドラインがほとんどない状態で、つまり処方箋さえもらえるという前提で、事実上全国規模の実験に参加していることに気づきました。
ロイコボリンによる自閉症治療の背後にある理論は、この薬が自閉症の子供たちに欠けているものを与えるというものです。自閉症の子供は、ビタミンB9としても知られる葉酸が脳に到達するのを妨げる抗体を他の子供よりも産生する可能性が高いようです。葉酸は脳の発達に役割を果たしているため、一部の研究者――その中で最も有名なのは、20年近くロイコボリンを処方し推進してきた医師のリチャード・フライ氏であり、記者会見前に保健福祉省の指導者たちと話をしたと私に語った――は、これらの抗体が子供の言語能力の成長を妨げる可能性があると考えている。ロイコボリンは本質的に大量の葉酸塩であり、これらの抗体を回避できる形で送達されます。
しかし、この理論は自閉症サブレディットやFacebookグループで長年議論されてきたが、主流の自閉症科学者の間では支持を得ていない。彼らが指しているのは、 2018年の調査 その結果、自閉症の子供とその非自閉症の兄弟は同様にこれらの抗体を持っている可能性が高いことがわかりました。自閉症の子供に対するロイコボリンの有効性に関する臨床証拠は、同じ結果を測定していない少数の小規模な研究に限られています。大規模な無作為化プラセボ対照試験はこれまでに実施されていない。自閉症の治療薬を手に入れたい場合は適応外で処方する必要があるが、多くの医師はそれを拒否している。
トランプ政権の公約の一環として、患者にとってロイコボリンをより入手しやすく、医師が処方しやすくすることが挙げられた。これまでのところ、公式には何も起こっていません。マカリー氏は記者会見で、医師が自閉症の子供たちにロイコボリンを処方できるよう、FDAがロイコボリンのラベルを変更すると約束した。しかし、FDAが正式に説明したとき、 そのロイコボリン計画 2日後、自閉症については言及されなかった。その代わり、この計画は、極めて稀な遺伝性疾患である脳葉酸欠乏症に焦点を当てた。 HHSの広報担当者エミリー・ヒリアード氏は電子メールで、「FDAの現在の措置は特に脳性葉酸欠乏症に重点を置いている」と述べ、その症状の一部が自閉症と重複していると指摘した。 （政府のロイコボリン展開に関する私の他の質問は答えられなかった。）もともとこの薬を製造し、ラベルを管理していたGSKの広報担当者は、同社が今週ラベル変更の申請を提出したと語った。
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記者会見中、ロバート・F・ケネディ・ジュニア保健福祉長官は、HHSはロイコボリンを用いて「医師が子供たちを適切に治療できるよう支援する」と述べた。しかし、自閉症科学財団の最高科学責任者であるアリシア・ハラデー氏は、彼女が話を聞いた医師たちはHHSから何も聞いていないと私に語った。ハラデイさんは、自閉症の治療法としてロイコボリンを推奨するのに十分な証拠が存在するとは考えていない。米国小児科学会も、現在のデータは不足していると述べた。で 声明、この組織は、医師が薬を処方する場合、副作用を監視するために家族と協力する必要があることを許可しました。一部の親は、子供がロイコボリンを服用した後、多動性と攻撃性が増加したと報告しています。
私が話を聞いた何人かの研究者は、ロイコボリンに対する興奮を、初期に有望な結果が得られた後、1990年代に自閉症治療薬として人気があった別の薬であるセクレチンに対する熱狂と比較しました。その後、より厳密な臨床試験で、効果がないことが判明しました。ハラデーさんは、子供のかかりつけの小児科医を含む複数の医師から、処方箋をもらいたい親たちからの電話が殺到していると聞いたと語った。シカゴのある医師は、数十件の問い合わせを受けていると語った。
ロイコボリンに関する公式アドバイスがない中、重度の自閉症を持つ子どもの親たちは、ネット上で意見や励ましを求め合っている。
TikTok や Instagram に定期的に子供のロイコボリンの進歩の詳細を投稿し、アイコンタクトがより頻繁になったり、反復的な動きや音が減ったり、言語使用が改善したと言う人もいます。コメントには、仲間の親たちが薬を手に入れることができないことに不満を漏らしたり（「息子の小児科医が拒否し、処方ガイドラインを待つだけにしてほしい」）、用量について質問したり（「今日彼女に15mgを与えたばかりですが、多すぎますか？？」）、薬が本当に効いているのか疑問に思ったり（「結果が分かるにはどうしたらいいですか、何が見えるのですか？」）といった意見が寄せられています。薬を服用しても子供の行動は改善しなかった、あるいは悪化したと言う人もいます（「私たちが期待していたほど、息子の言語能力の向上には効果が見られませんでした」）。
この薬はビタミンB12、オメガ3、または特定のアミノ酸と組み合わせる必要があると主張する人もいます。乳製品の効果が低下する可能性があると警告する人もいます。多くの人が、子供の脳に十分な葉酸が供給されているかどうかを示すとされる抗体検査について知りたがっています。しかし、そのテストは有効であるとは広く受け入れられていません。 すべての医師ではありません 喜んで与えてくれます。
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ジェシー・カラスコもそんなTikTokママの一人です。彼女は夫と 3 人の子供たちとともに、テキサス州東部の都市タイラーの郊外に住んでいます。彼らの長男エズラは 11 歳で、自閉症を持っています。彼は4歳になるまで話しませんでした。彼女は、魚油サプリメントのおかげで、彼が短い文で話し、簡単な質問に答えることができたと考えています。 （いくつかの研究では、魚油に含まれるオメガ-3脂肪酸が自閉症の子供のコミュニケーションを改善する可能性があることを示唆していますが、証拠はまちまちです。）カラスコが私を鶏や犬で賑わう裏庭に招待すると、エズラは駆け寄って私に軽く一礼し、弟と一緒にブランコで遊びに飛び立ちました。
カラスコさんは、トランプ大統領がチャーリー・カークさんの追悼式でスピーチ中に自閉症の新しい治療法について言及したのを聞いて、ロイコボリンのことを知った。彼女はエズラの担当看護師にメールを送ったが、彼はその薬を処方する気はあったものの、エズラにどれくらいの量を与えるべきか、あるいは潜在的な副作用にどう対処するかについてアドバイスを提供できるほどその薬についての知識がなかった。それ以来、カラスコさんは TikTok に 200 本以上の動画を投稿しており、そのほとんどはロイコボリンに関するエズラさんの進歩を記録したものです。あるクリップでは、彼がストーブの上の鍋から自分で食事を取り出す様子が映っていた――彼がそんなことをしたのは初めてだった、と彼女は私に語った。彼女 ビデオ 薬を服用する前後のエズラの投稿には6,000近くの「いいね！」が付いています。
「私たちがロイコボリンを与えて以来、私たちが教えようとしていたすべてのことを、彼はますます早く理解するようになったと思います」と彼女は言いました。エズラの行動アナリスト、マーガレット・ホーキンスは、ロイコボリンを投与する前はエズラと一緒に単語の発音に取り組んでいたと語った。彼女は今、彼に 3 文か 4 文の物語を話すように指導しています。
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ケネディとトランプがいなかったら、カラスコはロイコボリンについて学ばなかったかもしれない。彼女は、エズラの将来にもっと信頼を与えてくれた彼らに感謝しており、これまでに見てきた進歩が蜃気楼にならないことを願っている。同時に、彼女はその薬の使用方法に関する情報が不足していること、そして彼女や他の親たちがその薬を入手するのに苦労していることに不満を感じています。 「彼らは何かを発表したものの、そのまま放置されたような気がします」と彼女は言う。彼女が最後にチェックしたとき、タイラーの薬局ではロイコボリンが売り切れでした。彼女はもっと買うために隣町まで車で行くつもりだった。 「期待を膨らませていたのに、今は緊張しています」と彼女は最近私にメールをくれました。 「私は彼が退行していくのを見たくない。」
投稿やコメントが何らかの兆候であるとすれば、カラスコのようになんとか処方箋を手に入れた親でさえ、処方箋を書くのに苦労していることになる。この薬が現在不足しているかどうかは不明だが、10年以上前に供給問題が起きた歴史がある。薬剤師協会が管理する医薬品不足データベースには最近、5社のロイコボリン不足がリストアップされている。 （そのうちの1社であるテバ社は、25ミリグラムの錠剤は在庫があるが、5ミリグラムの錠剤は在庫がないと言っていた。他の企業は私に返答しなかったか、供給に問題があるかどうか確認できなかった。）
おそらく、葉酸不足、またはロイコボリンを処方してくれる医師を見つけるのが難しいため、葉酸のサプリメントに頼る親もいます。このようなサプリメントはロイコボリンよりもはるかに強力ではありませんが、通常は安価で処方箋を必要としません。 （たとえロイコボリンが自閉症治療に効果的であることが判明したとしても、低用量のサプリメントに効果があるかどうかは不明です。）
オフラインでは、100万人もの子供たちがこの薬の恩恵を受ける可能性があると信じている長年のロイコボリン医師であるフライに両親が電話をかけている。彼は主に著しい言語遅延のある子供を治療しているが、この薬は高機能の子供にも役立つことがあると言います。フライ氏は、ロイコボリンを投与された自閉症の子供たちは、プラセボを投与された子供たちと比較して言語コミュニケーションの改善を示したという2016年の小規模な研究の筆頭著者であった。彼は最近、という本も出版しました。 葉酸フィックス。記者会見以来、彼のオフィスには子供に薬を与えたいという親たちからの電話やメールが殺到している。
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何年もの間、フライ氏には診察を希望する患者が殺到していたが、ホワイトハウスの発表によって「あり得ない状況がさらに悪化した」と氏は語った。すでに約1,000人の患者がロイコボリンを服用しており、2028年まで新たな患者を受け入れる予定はないという。フライ氏によると、FDAは自閉症治療法としてロイコボリンの臨床試験を行う申請書を提出するよう同氏に求めたが、先週、「現時点ではあまり進んでいない」と語ったという。同氏は、これらの裁判には約2年かかるだろうと推測している。それまでの間、親は自分でロイコボリンを実験することになります。
#トランプ政権による意図せぬ自閉症実験