による リサ・サマーズ、 健康特派員
命を救う脊椎手術が7回も中止された10歳の少女が、ようやく手術を受けて退院し、「とても元気」だと家族が語った。
12週間前、エヴァ・テナントさんの家族は、治療の遅れにより彼女の脊椎の湾曲がひどくなり、もはや「手術不能」であると告げられた。
しかし、BBCスコットランドニュースの報道を受けて新たな検討が行われ、エディンバラの小児病院で手術が実施されることとなった。
家族によると、娘は手術後「驚くほど」順調に回復しており、夏休み後には学校に戻れるかもしれないという。
ジル・ロックハートエヴァさんの父親、スティーブン・テネントさんは、彼女の容態の回復は信じられないほどだったと語った。
彼はこう語った。「彼らは何もできないと言ったが、今では昔のエヴァが戻ってきた。」
「彼女はとても生意気です。もちろん話すことはできませんが、目で話すことができます。
「彼女なりのちょっとした面白さがあるのですが、長い間その面白さがなかったのですが、今また戻ってきました。」
ジル・ロックハートエヴァは、脳の発達に影響を及ぼすまれな遺伝性疾患であるレット症候群を患っています。
彼女はまた、脊椎が横にねじれて曲がってしまう重度の脊柱側弯症を患っています。
彼女の背骨の湾曲は2022年5月には60.89度だったが、昨年は107.9度まで上昇し、3月には110度になった。
つまり、肋骨と骨盤が圧迫され、右肺と肝臓に圧力がかかっていたのです。
彼女の家族によると、エディンバラの王立小児病院で行われた彼女の手術３回は、スタッフ不足のため延期されたという。
そして、3月にエヴァの手術を最終的に行う予定だった脊椎外科医のクリス・アダムス氏は、手術のわずか数日前にNHSロージアンから停職処分を受けた。
アダムス氏は以前、看護師不足が脊椎手術を必要とする子どもたちの待ち時間に与える影響について発言していた。
ジル・ロックハートエヴァさんの父親は、当初エヴァさんの治療を引き継いだ外科医が、彼女の状態を改善する方法は何もないと家族に告げたと語った。
「私は打ちのめされました」と彼は語った。
「エヴァが最初に脊柱側弯症と診断された時に手術をしていたら、状況は違っていたかもしれないと医師は私たちに言いました。
「しかし、エヴァの容態が悪化していく中、彼らはそれを放置し続けました。」
テネント氏は「特別な支援が必要な子どもたちに対する彼らの扱い方は衝撃的だと思う」と語った。
「子どものことを知らずに、医師が終末期ケアと決めるのはあまりにも簡単だ」
ジル・ロックハートエヴァちゃんの話がニュースになった後、3人目の外科医が9時間に及ぶ手術がエヴァちゃんの痛みを和らげ、予後を改善する可能性があると提案し、4月に手術が実施された。
エヴァちゃんの母親ジル・ロックハートさんは、エヴァちゃんの背骨は今では「真っ直ぐ」になり、痛みが和らぎ、寿命も延びたと語った。ただし、病状は進行しており、呼吸不全は続いている。
ロックハート氏はエヴァさんが受けたケアについて病棟のスタッフを称賛したが、経営陣のスタッフに対する扱いは「恥ずべきもの」だったと述べた。
家族はNHSロージアンからまだ謝罪を受けていないと述べた。
NHSロージアンの医療ディレクター、トレーシー・ギリーズ医師は次のように述べた。「私たちはエヴァさんとご家族に何度も直接謝罪してきましたが、手術が延期されることがいかに辛いことか理解しており、改めて心からの謝罪を申し上げたいと思います。」
彼女はさらにこう付け加えた。「特にこのような複雑な領域では、医学的な意見は異なる場合があり、それが治療の決定を下す前に臨床チーム全体で症例を議論する理由です。」
エヴァは金曜日に11歳になります。
彼女の母親は、彼女にとってこれ以上に素晴らしい誕生日プレゼントは望めないだろうと言った。
物事がうまく行けば、エヴァは夏休み後に、他の子供たちと一緒にクラスで過ごした最後の2年後に、複雑なニーズを持つ子供たちのための特別学校に戻ることができるだろう。
父親は、今のところエヴァはアニメを見たり、大好きなマカロニチーズやたくさんのチョコレートを食べたりして幸せだと語った。
彼はこう語った。「ジェットコースターのような日々でしたが、彼女は人格を取り戻し、再び人生を歩み始めています。それが私たちがずっと望んでいたことです。」