ナタリー・グラムスは本を書きました。それ自体は驚くべきことではないでしょう。それは彼女にとって初めてのことではない。しかし、この本を印刷したい出版社は見つかりませんでした。なぜなら、この本は経済的に価値がなく、とにかく誰も内容に興味を持たなかったからです。何という信じられない誤審でしょう！なぜなら、誰もが次のように行動したとしても、新型コロナウイルスは依然として存在しており、関連性があるからです。しかし、もう誰もそれについて話しません。また、犠牲者や病気の影響についても話していません。
これは事実に基づいた客観的な書評ではあり得ません。私はナタリー・グラムを知っているだけではありません。私は彼女を友達として数えます。私たちは崖っぷちにいることに気づきました スケプコン 2018年に出会って、実はただインタビューをしたかっただけなんです。これが友情となり、ナタリー・グラムスは数年間協会の理事会のメンバーとなり、ここでの私たちの活動が可能になりました。
そして、Covidがやって来ました。ナタリー・グラムスはロングコロナとME/CFSに苦しんでいます。 3人分のエネルギーを持っていた人が、自分の力を少しずつ分けなければならない人になってしまったのです。彼らが最初に出演したビデオを見たとき、 彼女の病気を公表した、目に涙が溢れてきました。
「パンデミックが来ていなかったら、今日、ME/CFSに興味を持つ人はほとんどいなかっただろう。しかし、多くの献身的な医師やジャーナリスト、政治家など、今では世間の認識が非常に高まっているにもかかわらず、影響を受けた人々にとっては何も変わっていない。ただ、今では状況が変わったことを除けば、ロングコロナ患者の中にはME/CFSに苦しんでいる人もいるから、さらには、ドイツだけでも現在おそらく50万人のME/CFS患者がいる。」 (98)
私の意見では、この本は、一方では医師や医療従事者を対象としており、他方では（そしておそらくはそれ以上に）同じく影響を受けている人々を対象としている。医療の素人でも ME/CFS の診断を受ける際に何が問題なのかを理解できるように、一般的に理解できる方法で書かれています。 「本当の恐怖は診断だけではなく、現代の高度に専門化された、そしてあらゆる欠陥にもかかわらず依然として強力な医療システムの中で、影響を受けた人々がどのように孤立しているのかということだ。」 (74) 結局のところ、ナタリー・グラムスは幸運にも自分自身が医師であり、すぐにこの診断を受けることができました。彼女は、影響を受けた人々が診断も受けられず、したがって何年も医療支援を受けられなかったケースについて報告している。
死ぬ 筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群 (ME/CFS) 重篤な神経免疫疾患であり、しばしば高度の身体障害を引き起こします。世界中で約1,700万人が影響を受けており、控えめに見積もってもドイツでは現在、約8万人の子供を含む50万人が影響を受けている。 「ME/CFS患者の約3分の2は二度と働くことができません。」 (135)
ME/CFS は実際に影響を受ける人々にとって何を意味しますか?特にこれ: 「影響を受けた人々は、何年も、あるいは何十年もの間、刺激から最大限隔離され、ベッドでじっと横たわること以外何もできないことがよくあります。」 (108) したがって、この診断を受けた患者の自殺率が人口平均よりも大幅に高いことは驚くべきことではありません。なぜなら、それが潜在的に人生であることを知っているからです 「完全に寝たきりで要介護で仕事もできない」 あなたの目の前に横たわれば、おそらく別れを告げやすくなる人もいるでしょう。
「痛みで頭が張り裂けそうです。大声で話すこともできず、食事もできず（気持ち悪くて）、歯を磨くことも服を脱ぐこともできません。」
国民はあたかもコロナなど問題ではないかのように振る舞っている。しかし、毎年流行するインフルエンザの流行と同じように、私たちはそれに慣れてしまったのです。恐怖が普通になった。 「そして、多くの人が今、急性感染症についてまったく気にしていないのは当然です。そうです、（再）感染した人のほんの数パーセントだけが長期にわたる新型コロナウイルス感染症を発症し、ME/CFSを発症するのはさらに少ないのです。」 (402) ナタリー・グラムは、これを無視すべきではないと要求しています。 「人々が文字通りお互いを攻撃することなく、パンデミック関連の話題を議論すること自体が得策ではないからです。」 たとえ50万人が影響を受けたとしても、それは大したことではないように思えるからだ。私たち社会は、これらの人々を単に無視することはできません。
「パンデミックの前でさえ、ME/CFSは忘れられた病気でした。この病気が多くの若者の人生をどれほど劇的に変える可能性があるかについては、ほとんど知られていませんでした。何年も、あるいは何十年も（！）この病気に苦しんできた人たちにとっては、それは間違いありません。嘲笑のように見える 偶然にも、病気の最中はいつでも、困難と助けがあったにもかかわらず、ベッドから起き上がることができたし、座ることはできなかったが、それでも数歩歩くことはできた。たとえば、自分でトイレに行く 影響を受ける人は自分でトイレに行くことができません毎日の個人衛生などの基本的なセルフケアができなくなり、話すことや食べることができなくなることさえあります。」 (338)
ME/CFS 患者は多くの場合、ケアを必要とします。そして、ドイツにおける医療の現状はどのようなものか…それについては、この時点で話す必要はありません。 「悪い」というのはかなり控えめな表現だろう。
また、診断や治療だけでも莫大な費用がかかります。 「多くの血液検査だけで、おそらく 2,000 ユーロほどの費用がかかります。さらに、外来での睡眠診断 (650 ユーロ)、細線維性神経障害の検査 (550 ユーロ)、血管と毛細血管の自費検査 (1,000 ユーロ近く)、経過観察および薬の調整に関する話し合い（それぞれ 100 ～ 250 ユーロ）、薬代（約 300 ユーロ/月）、交通費および宿泊費専門家… 良質のエアフィルターに 1,000 ユーロ、そしてもちろん、薬、栄養補助食品、輸液はすべて、通常、何年にもわたって自腹で支払われます。 (1856)
影響を受けた人々の多くにとって、これらの金額を支払うことはまったく不可能です。そして、ここに挙げた費用の多くは健康保険会社ではカバーされず、ナタリー・グラムが私費で賄っている。 「長期にわたる新型コロナウイルス感染症やME/CFSに苦しむ人は、身体的症状の負担に加えて、社会制度の厳しさも感じなければなりません。例: 明らかに介護に依存している場合でも、介護レベルを申請すること。これは、（また）介護レベルの基準が長期にわたる新型コロナウイルスやME/CFSによって被る損失を考慮していないためです。」 (1941 年) 子どもがケアを必要とする人の世帯に住んでいる場合の追加の援助の必要性は、現在の基準によって決定されます。 「正確にゼロパーセントまでカバーされる」。未成年の子供を持つ人々はケアを必要としないと単純に想定されています。ポイント。
この病気に対する受け入れの欠如と知識の欠如によって引き起こされた一般の人々への被害（医師でさえ、この病気に苦しむ人々に「そんなことはしないように」とか「気を引き締めて」とアドバイスするほどです）によって引き起こされた被害は、ほとんど知られていません。医学でもその考えはまだ確立されていない 「長期にわたる新型コロナウイルスとME/CFS（…）では、多くのことが直観に反し、既知の経験に反しています。」 走っている。病気の個々の症状は、真剣に受け止められなかったり、理解されなかったりすることがよくあります。さらに、この病気に対する効果的な治療法は (まだ?) ありません。
ベルリン紙とのインタビューで デイリーミラー 10月10日、ナタリー・グラムスはこう語った。 「私は病気になって11か月目に入りました。私たちは家族として生活するための新しいモードを見つけました。（…）私はフルタイムで働き、ポッドキャストを担当していました。私はいつもとても働き者の母親でした。 、だから私の子供たちにはいつも利用できるわけではありませんが、今はそこにいますが、もう利用できません。」
ナタリー・グラムスは、苦労して口述筆記したこの本で、影響を受けた人々の苦悩、無力感、恐怖、怒りを私たちに目覚めさせようとしています。これには患者の親族も含まれます。 – 注意を引くため。彼女は私のために成功しました。
そして、ME/CFS を患っていることが何を意味するのかをまだ十分に理解していないすべての人のために、ナタリー グラムスにもう一度話させてください。
「笑わないでください。本を読まないでください。ゲームをしないでください。音楽を聴かないでください。電話で話さないでください。明るい光を見ないでください。値を入力することを忘れないでください。」忘れてはいけないことをすべて忘れずに書き留めてください。外が明るいときは窓を開けないでください（めったにありません）。全てを自分でやりたくない、不幸になりたくない。スポーツのことも考えないでください。 イライラしないでください。 あまり急いではいけません。世界を忘れないでください。友達を切望しないでください。仕事のことは考えないでください。同僚をお見逃しなく。意味を探さないでください。希望を捨てないでください。あまり期待を持たないでください。将来のことは考えないでください。過去のことは考えないでください。今を悪者扱いしないでください。時々、何をしてはいけないのか分からなくなります。」 (1410)
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