アンナ・バティスティにとって、良い一日は小さな希望から始まります。起きて、ちょっと外に出て、用事を済ませたり、コーヒーを飲みに誰かに会ったりすることです。
「そうすれば、私は少しだけ人生に参加できるようになります。でも、常に自分のペースで」と、ウィーンに長く住んでいるカルター出身の 37 歳の男性は言います。このペースは、彼女が病気になる前と今日ではまったく異なります。何事にも休憩が必要です。
しかし、他の日もあります。ベッドやソファからほとんど離れることができない日々。そして、光や騒音でさえ痛みを引き起こすため、彼女は暗い部屋に横たわらなければならないことがよくあります。 「体が回復するのを待つ以外にできることはありません。」
感染後の病気
アンナ・バティスティさんは、ウイルス感染後に起こることが多い重篤な神経免疫疾患であるME/CFSを患っています。彼女の場合、それは新型コロナウイルスでした。南チロル全土では、約 3,200 人が ME/CFS に苦しんでいます。
この病気は、身体的および認知的制限だけでなく、重度の疲労、めまい、心拍数の上昇、筋肉や関節の痛みなど、さまざまな症状を引き起こします。 PEM と呼ばれる症状は特に典型的で、小さな取り組みでも大きな悪化を引き起こす可能性があります。
「限界を超えると、私の体は文字通り衰弱してしまいます」と彼女は説明します。その後、完全に失敗する日が続くことがよくあります。
数日間にわたって正確に力を分割する
病気が始まった当初、バティスティさんは非常に衰弱していたので、アパートの外に出ることはまれでしたが、車椅子を使用しなければなりませんでした。彼女のアパートにはいたるところに椅子があり、リビングルームからキッチンまで歩くときに何度も休むことができました。現在、彼女の健康状態はいくぶん安定していますが、それでも体力をうまく管理する必要があります。
最も重要な戦略はペーシングと呼ばれ、エネルギーを正確に計画し、活動を制限し、適切なタイミングで休憩を取ることです。 「健康な人よりもはるかに正確に自分のエネルギー貯蔵量を管理する必要があります」とバティスティ氏は言います。
「しかし、あなたは健康そうに見えます。」
罹患者の多くにとって日常生活における最大の問題は、病気が目に見えないことです。バティスティさんは、「全然病気そうに見えないよ」というような言葉をよく耳にする。
または、善意のアドバイス: もっと寝たり、ヨガをしたり、特定のお茶を飲んだりするべきです。 「私は時々こう言います。私がすでにこのことについて4年間考えていたと思いませんか？」 ME/CFS は単なる疲労ではありません。 「これは深刻な神経疾患であり、現時点では治療法も承認された薬もありません。」
沈黙の代わりに啓蒙
現在、バティスティさんは自身の経験を活かしてこの病気への意識を高めています。彼女の Instagram チャンネル「Anna’s Long Covid Journey」では、ME/CFS の日常生活がどのようなものかを紹介しています。また、セラピストとともに専門スタッフ向けのオンライン トレーニング コースも開催しています。
彼女の目標は、目には見えないものの、人生全体を変える可能性がある病気について、より深く理解することだとアンナ・バティスティさんは言います。 「すべての苦しみが外から見えるわけではないことを人々に理解してもらいたいのです。」
#全然病気そうに見えませんね