「たとえハイハイでも、息子のためならどこまでも行く」難病に苦しむ子どもたちのためのSoliDadのペダル

「私の場所はどこですか？」 リワンからの質問は両親を驚かせた。 障害が十分でない人もいれば、障害が重すぎる人もいる 23 歳の若者は、まれな心臓・顔面・皮膚症候群を患っています。 世界中で記録されている症例はわずか100～300件です。

«人 （学校長、医師） それは望まなかった。 彼は別の子供の代わりをしていると言われました。 私たちは支援も同行も受けられませんでした。」 この状況を受けて、ジャミラとステファン・カリンは 2019 年に非営利団体 SoliDad’s を設立することになりました。

«私たちはその資金が子どもたちに直接届くよう尽力します。 各プロジェクトは寄付によって賄われています。 子どもたちはこれらのプロジェクトの直接の主体でなければなりません。」 と共同創設者の母親は主張する。 旅を通じて一般の人々の意識を高めるというアイデア 自転車 ステファンから来ました。 2017 年には、同じ状況を経験している孤立した家族とのつながりを築き、お互いをサポートするために、フランス全土で実施された市民サイクリング活動を組織しました。

この旅行の後、他のお父さんたちは、私たちが参加する別のエディションを企画することを強く望んでいました。 そこで私たちは、これらの家族のニーズを満たすために協会を設立しました。

ジャミラ・カリン

自らを定義する「サンデーサイクリスト」10人が、長期にわたる準備作業を経て初めて道路に出発したのは2019年のことだった。 「とても手間がかかります。 全てを準備するには1年かかりますが、 最前線のステファンはこう説明する。 日数に応じてキロ数を配分するための適切なルートの発見から、各段階で意識を高めるための効果的な組織まで。」

心から作られた認識：私たちの子供たちは、多くの勇気と忍耐を必要とする困難な出来事を毎日経験しています。彼らの笑顔は私たちのエネルギーです。私たちは子供たちの例を取り上げます。 ステファンの母親でありパートナーはこう打ち明ける。 一度旅に出ると、父親は肉体的苦痛にもかかわらず、もう引き返すことはできません。

戦士の精神を持つお父さんたち

«子どもたちは毎日よだれを垂らしているので、私たちは1週間サドルの上で苦しむことになります。」 ステファン・カランが行った感動的なスピーチ。 現実。 2023年5月の最後の旅行中、7人の父親（3人がこの病気に罹患し、4人が罹患していない）は、グリニー（エソンヌ）とエッソンヌの間を何キロも移動した。 ストラスブール 希少疾患センターがあるヴォージュ山脈を経由して戻ります。 「自転車に乗るのは大変でした！ 私たちはたくさんの峠を登りました。 1週間で獲得標高は10,000メートル。 難易度的には10点中9点でした」 リワンの父親は言う。 電動自転車はご利用いただけません。 「私は電動自転車を禁止します。 目標は、子供たちの立場に立って考えることです。」 SoliDad’s の共同創設者はこう続けます。

日が経てば経つほど、肉体的な疲労感が増してきました。 しかし、7 人の「サンデーサイクリスト」はやる気を出して、この旅行の理由を考えました。私たちは皆、困難な時期を経験しています。 私たちはその行動の理由を考えます。 私たちが若者たちにもたらすものは、私たちが再び離れることを促すのです。」 団結力は最高潮に達します。 父親は自分の子供のためだけでなく、他の子供たちのためにも自転車に乗りました。 彼らはステファンのように、最後まで到達するためには何でもする準備ができていました。」たとえ這い上がっても最後までやり遂げるよ。」

カリン氏は涙目で震える声で、自分にとって永遠の思い出となる逸話を思い出した。 「2019年、アンジェで行われた第4ステージ（距離115km）では、コースには凹凸が散在していた。 雨が降っていて耐えられなかったのを覚えています。 丘の上で頭を下げて「リワン、君のためだよ」と心の中で繰り返しながら、みんなを追い抜きました。 私たち二人は自転車に乗っていました。 こんなことを言うと今でも寒気がします。」

母親の役割を無視してはなりません。 彼らはレースの準備を手伝うだけでなく、選手に貴重な精神的サポートも提供します。 「サイクリングの一日が終わった後、私たちは妻たちと電話をしています。 貴重な助けです» とステファンは言います。

今のところ、次の自転車啓発活動が不明な場合、SoliDad は 6 月 29 日にグリニー湖で開催される 2024 キロメートルの文化スポーツオリンピックイベントに参加する予定です。 この日のプログラムは、市役所の協力を得て協会の主導で企画されたもので、ショー、楽しいアクティビティ、スポーツなど、すべては「のため」です。子どもたちに笑顔を与える»。