BlueBerryの感動のキックオフミーティング! 希少がんの EURACAN レジストリの青写真に向けて

BlueBerry キックオフ ミーティングは 11 月 22 日に開催されました. 今後 2 年間で、ヨーロッパの医療センターと組織は協力して、持続可能でスケーラブルで影響力のある希少がんの EURACAN レジストリの青写真を作成します. EURACAN は、まれな固形がんの成人患者のためのヨーロッパの参照ネットワークです。 このような希少がんをよりよく理解し、治療するためには、ヨーロッパの協力が不可欠です。 そのため、KWF Cancer Control は BlueBerry に資金を提供して、希少がんのヨーロッパ登録を設定しました。

キックオフ ミーティングでは、4 人のゲスト スピーカーが、刺激的な講演と、患者の視点、プロジェクトの臨床的および技術的側面に関する追加の洞察を組み合わせて提供しました。 さらに、4 つのワーク パッケージの代表者がワーク パッケージの進捗状況と目的を説明し、参加者からの意見を求めました。 これにより、非常に学際的なグループから貴重な視点が得られました。

ゲストの解説者

アシ・ゴロザール、Odysseus Data Services のデータ サイエンス ディレクター、ノースイースタン大学 OHDSI センターの教授。

彼女のプレゼンテーションでは 共通のデータモデルを使用した大規模な影響力のある観察がん研究 Golozar は、OHDSI アプローチを使用して、グローバルなネットワーク設定で観察的がん研究を可能にする利点について説明しています。 OHDSI コミュニティ内では、参加しているすべてのデータ パートナーが標準化されたデータを使用していますが、分析はデータ共有なしで現場で行うことができます。 この共通のデータ モデルを使用して、コミュニティはネットワーク化された環境で観察的がん研究を実施しています。 共通のデータ モデルは、疾患の負担、患者の特徴、治療パターンなど、がんに関するさまざまな質問に回答するための基礎を形成します。 BlueBerry では、すべての参加センターが OHDSI Common Data Model に従ってデータを調整します。

がん観察研究の未来を共に築く – Asieh Golozar

エリック・ポストマ、ティルブルフ大学およびデン ボッシュのジェロニムス データ サイエンス アカデミーの人工知能 (AI) 教授

Postma は、さまざまな設定での AI の使用について説明し、ヘルスケア全般、特に希少疾患の可能性に注目しました。 彼は、将来のヘルスケアにおける AI の使用について非常に楽観的です。 AI のブレークスルーはディープ ラーニングです。 深層学習は、希少がんに関するデータなど、ヘルスケア データが不足している問題に適用できます。 転移学習は、多くの類似点を持つ癌を想定して、まれな癌に有効です。 AI アルゴリズムは、人間のパターン認識機能を超える強力なツールですが、AI の長所と限界を認識している人間の専門家からの指導が必要です。 課題は、両方の長所の間で適切なバランスを見つけることです。 狭い AI (特定のタスクに焦点を当てたもの) と人間の専門知識。

AIで人を作ることには興味がありません。 私たちはすでに人を作るのが得意です。そのためにコンピュータは必要ありません。 しかし、私は、強力で愚かなパターン認識システム (別名 AI) を使用して、人々が有意義に協力できるようにすることに興味があります – Eric Postma

ジュディス・テイラー、ePAG EURACAN、Thyroid Trust UK 会長、Thyroid Cancer Alliance (TCA) の共同ディレクター兼事務局長

テイラーは、(患者)レジストリの確立が希少疾患の世界的な優先事項であると考えています. レジストリの開発と患者によるその採用を促進するには、慎重なインフォームドコンセント手順を確保する必要があります. BlueBerry プロジェクトに患者を参加させることで、患者の質問に十分に備える必要があります。

  • レジストリは私や将来の患者にどのような利益をもたらしますか?
  • 収集されるデータの種類。
  • 私のデータの安全性。 誰が私のデータにアクセスできますか? データは私にリンクできますか?

臨床の専門知識と熱意がボトルネックではないことは明らかです。レジストリは明日ではなく、今必要です! – Annalisa Trama、ディレクター Fondazione IRCCS Instituto Nazionale dei Tumori (INT)、ミラノ

ダーク・グルンハーゲン、外科腫瘍学者 Erasmus MC は、肉腫、黒色腫、および結腸直腸肝転移に特に関心を持っています。

Grünhagen は、肉腫の分野におけるネットワークと登録における協力の必要性を強調しています。 オランダでの肉腫の発生率は、年間約 700 人の成人です。 それはすべての悪性腫瘍の 1% です。 肉腫の 45% が診断され、治療される 7 つのオランダの肉腫専門センターがあります。 ネットワークでのコラボレーションにより、希少がんの早期認識のための均一な診断を迅速に行うことができます。 治療は、専門家チームによって専門センターで行われるべきです。 時には紹介センターで治療を行うことができます。 これは、ヨーロッパのリファレンス センター内およびその周辺でデータを収集する方法に影響を与えます。 ケア、監査、研究のためにデータを収集する必要があります。

現在、ヨーロッパ内でのデータ交換と相互運用性に焦点を当てることで、希少がん患者の予防、早期発見、治療、生活の質を向上させることができます – Mai Tran、プロジェクト コーディネーター インフラストラクチャ ダッチ キャンサー コントロール (KWF)

作業パッケージ

BlueBerry 内で 4 つの作業パッケージが定義されています。

WP1 ガバナンスと法的枠組み

WP1 の目的は、ヨーロッパ内のさまざまな機関や国の間でのデータの使用、再利用、共有を簡素化するための効果的なガバナンスと法的枠組みを確立することです。 BlueBerry の目的は、フェデレーテッド ラーニングの原則に基づくレジスターを提供することです。この場合、データはソースに残ります。 しかし、そのような登録簿を適切に設計するには、欧州の法律 (GDPR など) と追加の国内法に応じて選択が異なります。 これについて適切なアドバイスを提供するために、参加している医療センターからの匿名データと個人データのさまざまな側面に関する情報を提供する必要があります。

WP2: データテクノロジーとデータインクルージョン

WP2 の 4 つの課題は次のとおりです。
1. データの調和: 同じデータモデルを使用する
2. 個々のレジスターを正常に接続する
3. データの可用性とユーザーフレンドリーな分析に関する透明性
4. データ保護

Biomeris は参加センターと協力して、OHDSI OMOP Common Data Model に従ってデータを調和させます。 調和されたデータは、 連合学習 レジストリは、Vantage6 オープン ソース テクノロジを使用して実装されます。 同時に、TNO とパートナーは、 健康データ ヨーロッパでの監視。 EDHS (European Health Data Space) の登場により、EURACAN が持続可能でスケーラブルな技術を選択することが不可欠です。 WP2 からの洞察は、EURACAN レジストリの BlueBerry ブループリントに組み込まれています。 最初のブループリントは 2023 年 5 月に、2 番目のブループリントは 2024 年 2 月に配信されます。

WP3: バロライゼーションと財務の持続可能性

WP3 では、将来を見据えたデータ インフラストラクチャと希少がんのデータ収集を構築および維持するための持続可能な資金調達のために、透明性のあるビジネス モデルが開発されています。 WP3 内では、支払いを行うエンティティに対する価値提案がどのようなものになるかを探ることに重点が置かれています。 最も有望なオプションを備えたビジネスモデルは、近い将来さらに精緻化されます。

WP4: 肉腫のユースケース

WP4 の目的は、3 つの肉腫のユース ケースを使用して青写真を実際にテストすることです。各ユース ケースは、特定のターゲット グループにとって価値があります。

  1. 簡単な使用例: 異なるデータセットで特定の (超) まれな肉腫の患者数を特定します。
  2. 臨床的に関連するユースケース: STRASS II は、高リスクの後腹膜肉腫患者の疾患管理と生存を改善するための、化学療法とその後の手術と手術単独の無作為化第 III 相試験です。 BlueBerry のデータは、この質問に答えるのに役立ちますか?
  3. 持続可能なユースケース: 既存の Sarcomen アプリ (Sarculator と Persarc) に価値を追加できますか?
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プディングの証拠は食事にあるため、青写真は可能な限り実際にテストする必要があります – Olga Husson、疫学者、オランダ癌研究所

詳しくは

BlueBerry プロジェクトは 2022 年半ばに開始されました。 プロジェクトは 2024 年に終了します。 意図されたフォローアップは、肉腫に加えて他のすべての希少がんについてもレジストリが設定されることです。 BlueBerry の詳細については、BlueBerry プロジェクト マネージャーの Eva Polk にお問い合わせください。

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