鎌状赤血球症コミュニティを支援する公開書簡

戦士や介護者を含む鎌状赤血球症（SCD）コミュニティの皆様へ。 私たちはあなたのことを大切に思っています。

私たちはあなたの命が貴重であることを断言します。

私たちは地域社会を教育し、鎌状赤血球症治療の継続全体に存在する不平等に対処するために全力を尽くしなければなりません。

世界中で何百万人もの人々が罹患しており、米国で最も一般的な遺伝性血液疾患であるにもかかわらず、鎌状赤血球症についてはまだ多くの人が馴染みがありません。 SCD は慢性的な衰弱性疾患であり、主に黒人およびヒスパニック系の人々、および歴史的に医療制度によって無視されてきた多くの人口統計に影響を及ぼします。 米国では、黒人の13人に1人、ヒスパニック系の約100人に1人がSCDの遺伝子を持っています。 地域全体として、SCD 患者は健康状態が悪化し、平均余命は平均的なアメリカ人よりも約 30 年短くなります。

9月は鎌状赤血球啓発月間であり、介護者、擁護者、医療業界の関係者全員が一堂に会して、この病気に対する認識を高め、偏見を払拭し、先進的治療法とSCDコミュニティのためのより良いケアのための継続的な研究の必要性を強調する機会です。 私たちはまず、医療界が鎌状赤血球症の兆候や症状を確実に検出できるように、その影響とより良い教育の必要性について国民の意識を高めることから始めます。 SCD は複雑で多面的な障害であり、人によって症状が異なります。 しかし、この病気の最も一貫した臨床的特徴は激しい痛みであり、体のどこにでも発生する可能性があり、数日から数週間続きます。

アメリカの黒人医療業界のリーダーの一員として、私たちは人種的正義と公平性における医療界の役割を認識しています。 私たちはすべての黒人およびヒスパニック系コミュニティに対し、SCD の影響を受けた人々の擁護者として立ち上がるよう呼びかけています。 治療法がなく、治療の選択肢も限られているため、患者は治療を求めて救急外来に向かうことがよくあります。

救急医療におけるいくつかの要因により、鎌状赤血球症コミュニティに最善の医療を提供する上で課題が生じています。 そして、医療従事者間の教育格差と偏見を埋めることは、永続的で前向きな影響を与えるために私たちが実行できる最初の、そして最も重要なステップの 1 つです。 現在、SCD について特別に訓練を受けた医療従事者は限られています。 SCD に関連するさまざまで継続的な合併症のため、適切な治療への障壁は大きく、この疾患を抱えて生きている人々は、他の健康状態と比較して 30 日以内の病院復帰率が最も高くなります。 こうした再診は、痛みの重症度についての誤解やオピオイド「依存症」への懸念など、さらなる困難を引き起こす可能性があります。治療が遅れると、危険な結果や長期にわたる外傷につながる可能性があります。

私たちの医療制度は社会の偏見を反映しています。 SCD コミュニティでは、ケアにおける人種的不平等が明らかであり、そこでは患者が必要かつ受けるべき最も基本的な医療を探している間に疎外され、解雇されることがあまりにも頻繁にあります。 現在、SCD とともに生きる人々の治療とケアの強化に焦点を当てたプログラムを確立し、より多くの SCD 専門の医療従事者を奨励し、この病気に関する広範な教育を提供するための法的取り組みが行われていますが、進歩を支援し、SCD に対する意識を高めるためにやるべきことはまだたくさんあります。こうした取り組み。

私たちは黒人およびヒスパニック系コミュニティの支援に専念しており、ファイザーと提携して、SCD コミュニティのケアの未来を変え、SCD に関する教育格差と進歩の必要性を埋めることに尽力しています。 業界のリーダーとして、十分なサービスを受けられていないコミュニティのために声を上げ、変化を促すことが私たちの責任です。

私たちの配慮により、

バート・ブルースファイザー社、米国大統領、希少疾患担当

キム・スミス＝ホイットリー医学博士、ファイザー社科学・臨床問題アドバイザー、患者擁護および外部連携担当グローバル最高医療責任者。 アメリカ鎌状赤血球症協会 (SCDAA) 理事会メンバー

レジーナ・ハートフィールドアメリカ鎌状赤血球症協会 (SCDAA) 会長兼 CEO

ジェイソン・ペインMD、MSPH、FAAP、助教授—小児血液学/腫瘍学モアハウス医科大学

ジェームス・G・テイラー医学博士、内科教授、ハワード大学医科大学鎌状赤血球症センター所長

サシャ・チュパメハリー医科大学、医学生、鎌状赤血球症研究者

トリアナ・ヘイデル全国学生医師会 – 医療政策および立法問題の共同議長

カリーナ・ワン全国学生医師会 – 医療政策および立法問題の共同議長