アルツハイマー病センターが認知症の若い親を持つ子供たちのためのウェブサイトを開設

アムステルダムのアルツハイマーセンターは本日、アルツハイマーセンターを立ち上げます デジタルプラットフォーム 認知症の親を持つ4歳から18歳までの子供が対象。 Brain Ghosts の Web サイトでは、子供たちは認知症とは何か、そして認知症にどのように対処できるかについての情報を見つけることができます。

「私たちは実際に子どもたちとあまり会っていませんが、親たちから子どもたちの様子を聞いています。このプラットフォームが必要であることが明らかになりました」と神経内科医でアルツハイマーセンターの医療部長であるヨランデ・パイネンブルグ氏は言う。

オランダでは、40 歳から 65 歳までの少なくとも 15,000 人が認知症を患っていると推定されています。 「まだきちんと数えていないので、25,000人になる可能性もあります」とパイネンブルグ氏は言う。

「比較的若い年齢で家族内で認知症が発症した場合、その子供に対する注意はほとんどありません」とパイネンブルグ氏は言う。 たとえば、子供たちは病院に行くことはありませんが、自宅で認知症の影響に対処しなければなりません。

パイネンブルグ氏は、プラットフォームの作成に対して多くの肯定的な反応を受けたと語った。 「このウェブサイトがもっと早くに存在していたら、私の子供を助けられたのに」と、彼女は回答の 1 つを引用しました。

このウェブサイトは子供だけを対象としたものではなく、親、教師、介護者が認知症の親について子供たちに話すのを助けることも目的としています。

「家族内の結束力全体が変化します」とパイネンブルグ氏は言う。 認知症の親は子供の世話をすることができないか、あまり能力がないため、パートナーは非公式の介護者になります。 「子どもは多くの場合、非公式の保育者として行動し始め、大きな責任を与えられます。これは、子どもがもはやそれほど気ままな子どもでいられなくなることも意味します。」

子ども向けのウェブサイトでは、家族をパズルに例えてこの変化を説明している。 ウェブサイトには「認知症の父親や母親のパズルのピースが変化した。その結果、パズルは正しくなくなった」と変化が説明されている。 Breinspoken では、これが引き起こす可能性のある感情に対処する方法についてのヒントも提供しています。

10歳のキヤン君の父親は認知症を患っており、2年間老人ホームで暮らしています。

「認知症患者には多くの場合注意が払われますが、その周囲の人々には注意が払われません」とFTD患者仲間協会の会長ヘンドリック・ヤン・ファン・デル・ワール氏は言う。 前頭側頭型認知症 (FTD) は認知症の比較的まれな形態であり、多くの場合、比較的若い年齢で発症します。

FTD の患者仲間は、子供たちが患者仲間と話せる非公開の Facebook グループを管理しています。 グループは利用されていますが、子供たちは一緒にいることの必要性が高く、必ずしも積極的に質問する必要はない、とファンデルワール氏は言います。

彼らは確かにそうした疑問を抱いている、とファン・デル・ワール氏は言う。 「例えば、認知症そのものについて、あるいは親との接し方についてなど。」 しかし、彼らは必ずしも自分自身でそうした質問をするわけではない、と彼は言います。 したがって、アルツハイマーセンターのウェブサイトが子供たちに連絡を取る良い方法であると彼は考えています。

ファン・デル・ワール氏は、子供たちは認知症の親を恥じていることが多いことに気づきました。 パイネンブルグさんも両親からそう聞いています。 場合によっては、子供たちが家で友達と会いたくなくなることもあります。 「親が本当に恥ずかしいことを言うからです」とパイネンブルグは言う。

さらに、一部の子供たちは大きな責任感を身につけます。 「そのせいで、子どもたちは憂鬱になったり、真面目になりすぎたり、学業成績の低下につながる可能性があります」とパイネンブルグ氏は要約する。

パイネンブルグ氏: 「ウェブサイトは確かに、それがあなたにも起こり得ることであることを示しています。また、それがあなただけではないことも示しています。」